Во всем мире зафиксировано и описано всего около 400 подобных случаев, а в Украине - всего несколько. Эта генетическая патология в народе именуется синдромом "сливового живота" (официальное название - синдром Игла-Барретта). Суть его в том, что у таких детей отсутствуют мышцы передней брюшной стенки. То есть под тонкой кожицей живота сразу находится кишечник, который выпирает эдакими бугорками, с виду очень похожими на горсть слив, - пишет exo.net.ua.

  Ребенок не может повернуться на бок, не может даже кашлять (!) и, если ничего не предпринять, в дальнейшем не сможет ходить. Такая патология чаще встречается у мальчиков, и они обычно умирают от почечной недостаточности. 

  МАМА ОТКАЗАЛАСЬ ОТ МАЛЫШКИ СРАЗУ ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ

  - Вот наша обаятельная Ева, - подводит меня к кроватке Майя Смоляр, заведующая отделением недоношенных Житомирского областного перинатального центра. В этом центре Ева появилась на свет и уже два месяца находится под опекой медперсонала. 

  Ребенок, увидев врача, начинает улыбаться. А еще издавать приветственные звуки, поддерживая разговор. Ева очень общительная и жизнерадостная. Важно и то, что у нее нет проблем с работой почек, которые обычно бывают у детей с такой сложной патологией. 

  Пока Ева не понимает, почему ей уделяют так много внимания. Не знает она и того, что мама отказалась от нее сразу же после рождения. 19-летняя женщина живет в отдаленной сельской местности. Но, поскольку она сама имеет проблемы со здоровьем, то обеспечить уход, в котором нуждается Ева, не способна. Ее семья решила, что не сумеет поставить на ноги такого больного ребенка. Еве присвоен статус сироты. 

  ЕСТЬ ЛИ ШАНСЫ У ЕВЫ СТАТЬ ТАКОЙ, КАК ВСЕ?

  - Шансов прооперировать такого ребенка в Украине нет, - говорит Майя Мироновна. - Подобные операции проводятся только в крупных зарубежных клиниках, например, США. Чтобы ребенок мог нормально жить, ему нужно поставить что-то вроде искусственного мышечного корсета, чтобы держался кишечник. А так он расползается по всей брюшной полости, и со временем будет причинять не только боль, но и создаст немало проблем. 

  - Как Ева кушает?- спрашиваю врача.

  - Пока замечательно, проблем с перевариванием нет. Но когда начнет поступать более грубая пища, начнутся сложности. Главная проблема в том, что ребенок с такой патологией не сможет ходить, ведь при ходьбе мышцы брюшного пресса должны поддерживать внутренние органы. Мало того, девочка не может даже кашлять, потому что нет мышц, которые создают кашлевой толчок и выталкивают воздух. Такие дети погибают от малейшей вирусной инфекции, поэтому мы очень тщательно следим за малышкой.

  - Что теперь ожидает ребенка?

  - В начале мая мы передадим Еву в областной дом ребенка. Ребенку уже ищут приемных родителей и в Украине, и за рубежом. Однако в перечне болезней, которые дают право супругам из других стран усыновить ребенка до 5-летнего возраста, синдрома "сливового живота" нет, поскольку это очень редкое заболевание. Уполномоченный президента Украины по правам ребенка Николай Кулеба, побывавший в Житомире, намерен инициировать внесение этой патологии в данный перечень заболеваний.

  ЕВЕ НУЖНЫ НОВЫЕ РОДИТЕЛИ

  А вот что написал сам Николай Кулеба на своей страничке в Facebook. "Еве нужны новые родители - любящие и заботливые люди, которые серьезно и упорно будут заниматься девочкой. Найти таких людей в Украине достаточно непросто. К сожалению, быть удочеренной за границу вне очереди Ева не может. Ведь диагноз девочки редкий, его нет в перечне заболеваний, дающих право на усыновление больных детей за границу без соблюдения сроков пребывания на учете. Этот перечень определен Приказом №973 Министерства здравоохранения Украины от 27.12.2011 г. Минздрав обещает в короткие сроки решить вопрос о внесении этой болезни в перечень. Ищем усыновителей!".

  По предварительной договоренности Бруклинская клиника США согласилась прооперировать ребенка. Очень хотелось бы, чтобы нашлись люди, которые смогли бы удочерить и полюбить улыбчивую Еву, ведь она так сильно цепляется за жизнь! И сделали все, чтобы поставить девочку на ноги.

Юлия Мельничук

ФОТО: Фейсбук